Article 2 Journal d'un PTSD : 3 semaines au pays des blouses blanches

Cet écrit est pour vous.

À vous qui avez ressenti le poids du silence,

À vous qui avez des enfants malades, ou portez avec vous une maladie.

À celles et ceux qui se sentent seuls.

Pour que nos voix ne soient plus étouffées.

Il est pour moi, mais aussi pour vous.

Premières heures : l’adaptation

La première nuit à l’hôpital, je m’endors, persuadée qu’il ne peut plus rien m’arriver tant que je sens la peau de ma maman contre moi. Il ne faut pas que je m’endorme trop, sinon elle pourrait sortir du lit. Il ne peut plus rien m’arriver. Il ne faut pas que je m’en… rrrrfffff….(je sombre dans le sommeil).

Mais dès le lendemain, la désillusion recommence. Je crois que je vais enfin manger. Mais non. Cela m’est interdit et je ne sais pas pourquoi. Sans un mot, on ne me sert rien. Mon ventre est vide, ma bouche sèche, et personne ne prend la peine d’expliquer. Deux jours sans rien avaler. Même pas d’eau. Jusqu’à ce qu’une infirmière, l’air distrait, lâche enfin :

— « Ah oui, mais c’est vrai, elle peut boire de l’eau. »

Routines absurdes

Les jours s’installent dans une routine absurde. Chaque matin, je dois uriner dans un pot, devant mes parents, les infirmières, parfois même un médecin. Aujourd’hui je comprends que c’était pour des analyses, mais petite, je n’y voyais qu’un manque de considération. J’avais déjà conscience qu’on piétinait mon intimité. À force d’insistance, ma mère finit par faire sortir tout le monde pour que je puisse au moins faire pipi en paix.

Puis viennent les repas. On pèse mes portions : 100 grammes de pâtes, 100 grammes de légumes, 100 grammes de viande. Jamais plus. Mais le pire, c’est la nourriture elle-même : infecte, fade, loin des soupes maison de ma grand-mère. Je refuse de manger, je meurs de faim deux fois : par la restriction et par le dégoût. Alors je supplie pour un Kiri. Parfois, on cède. Mais jamais deux. Le Kiri devient mon seul plaisir, mon seul vrai goût.

Au début, je suis seule dans ma chambre. J’arrive à m’enfermer un peu dans ma bulle. Puis on m’impose une deuxième petite fille, puis une troisième. Avec elles, viennent leurs parents, leurs visites, leurs voix. Ma bulle se brise. Moi qui avais besoin de solitude pour respirer, je n’en ai plus.

L’ennui et la perte de temps

La nuit, une des deux petites filles hurle sans arrêt. Je ne comprends pas pourquoi et personne ne fait rien. À six ans, les oreilles pleines de ses cris, je suis incapable de dormir. Le jour, je m’ennuie. J’ai parfois accès à la télé, mais seulement une journée de temps à autre : mes parents ne peuvent pas payer plus. Alors je dessine. J’accroche mes dessins au mur pour mettre de la couleur sur ces murs blancs. Je lis. J’adore lire. Je tourne en rond. Beaucoup. Le temps s’efface, chaque jour identique au précédent. Et je deviens experte en observation : un matin, j’ai vu une aide-soignante faire mon lit, draps tirés au carré. Le lendemain, je l’ai refait exactement comme elle. On s’étonne :

— « C’est toi qui a fait ton lit ? Mais qui t’a appris ? »

Personne. J’ai juste regardé une fois. C’était ma fierté d’enfant. Je me disais que si on me voyait faire comme une adulte, on pourrait m’expliquer aussi, me parler, et voir que je ne suis pas bête.

Au bout d’une semaine, ma maman commence à me laisser dormir seule à l’hôpital. J’apprivoise mon nouvel environnement. On m’apporte les « devoirs » d’école que je fais dans ma chambre, refusant de les faire avec la dame qui vient exprès pour aider les enfants de l’hôpital. (Pourquoi les ferai-je ? On n’en a pas besoin ici). Je termine ses exercices plus vite que la lumière. Je me souviens de son étonnement quant à ma rapidité d’exécution et mon ennui palpable. «Je peux retourner dans ma chambre ? C’est trop facile…»

Et je repars à mes dessins et ma lecture.

On me rend souvent visite. Mais je ne vois pas ma soeur. Elle a 1 an, et je ne peux pas apprendre à la connaitre. Peut-être que je ne la reverrai jamais. Parfois, j’aimerais ouvrir les fenêtres et respirer le grand air, sentir la chaleur du soleil sur ma peau. Ma perfusion m’interdit de sortir, et on ne peut entrouvrir les fenêtres que de quelques centimètres. Je demande pourquoi. Toujours aucune explication qui me semble raisonnable. Je pense alors que j’avais raison dans la voiture : je ne verrai jamais plus la lumière du jour.

Au fur et à mesure, le personnel soignant s’inquiète de me voir toujours dans ma chambre, refusant de me mêler aux autres. Un jour, l’une d’elle vient me chercher :

— « Ce soir, on va fêter l’anniversaire d’un enfant malade, il y aura du gâteau. Viens, tu verras, ça va être amusant. »

Moi, dans ma tête d’affamée et de gourmande, je n’entends qu’un mot : gâteau. Mon coeur s’éclaire, une vague de soulagement me parcourt : ça y est, le calvaire est fini, je vais pouvoir manger comme les autres. Mais je me souviens aussi du protocole.

Je demande par prudence, et avec un peu de méfiance (je ne sais pas pourquoi je sens comme un stratagème) si j’ai le droit d’en avoir. Elle me répond :

— « non, toi tu n’as pas le droit, mais viens voir les autres, ça va être drôle ».

Ce n’était qu’une excuse pour me socialiser. Mais comment sourire et “jouer” quand on me condamne à regarder les autres manger ce que je n’aurai jamais ?

Je décide de rester dans ma chambre, à dessiner et écouter les enfants rire, en les imaginant s’empiffrer de sucreries.

Le protocole et ses injustices

Le protocole de l’hôpital, je l’apprends très vite : on prend ma glycémie avant le repas, on prépare la seringue, on m’injecte l’insuline (et on m’apprend au passage me piquer moi-même), on note tout dans un carnet, et je dois attendre vingt minutes avant de manger.

Vingt minutes de trop quand on est déjà en hypoglycémie.

Ce soir-là, je sens mon corps lâcher. Je pleure, je supplie, je me roule sur mon matelas. Je sais ce qu’il faudrait : du sucre. Mais rien. Le protocole exige d’attendre. Une erreur médicale qui aurait pu me coûter la vie.

Ma mère essaie de me rassurer : « Le repas va arriver, tiens bon. » Mais moi, je sens que mon corps descend, descend encore. Comme si attendre pouvait arranger les choses. Je crois que je vais mourir.

Ma mère me dit que les médecins savent ce qu’ils font, mais le médecin n’est plus là. Et sa remplaçante fait l’inverse de ce qu’il faudrait. Je supplie à nouveau ma mère d’aller lui expliquer. Elle tente. Personne ne réagit. Je hurle :

— « Si moi je sais ce qu’il faut, pourquoi vous ne comprenez pas ? ».

Comme par hasard, le repas arrive en retard ce soir-là. Et je peux enfin manger après 30 longues minutes d’attente. Il faut croire que j’ai quelque chose avec le chiffre 30 !

Au début pourtant, on me présente ces piqûres comme un apprentissage “normal” et je le vis presque comme un jeu. On vient dans ma chambre m’expliquer qu’on peut piquer ici, ou là, et je m’amuse à demander si on peut même piquer à l’arrière des cuisses. (L’infirmière sourit : « non, quand même, pas là »). Je retiens tout très vite et mon entrain surprend. Pour moi, à cet âge, c’est un CDD : un jeu dans l’univers de l’hôpital. Mais en rentrant à la maison, je prendrai d’un coup conscience que c’est un CDI, à vie, sans rupture de contrat possible. Ce ne sera plus du tout un jeu.

L’oubli

Puis les jours continuent, semblables. Et un matin, grande surprise. J’étais sortie chercher des feuilles pour dessiner. Je reviens guillerette : un moment sans analyses, sans piqûres, sans protocole. Juste moi et mes dessins. Mais en entrant dans la chambre, je tombe sur une femme médecin qui me regarde, l’air surpris :

— « Mais… t’es qui toi ? »

Elle croit que je ne suis pas censée être là, alors qu’elle me connait, elle me voit tous les jours. Mon lit est trop bien fait, elle doit penser que la chambre est prête pour une nouvelle venue. Elle part vérifier, revient et me dit :

— « Mais ça fait une semaine que tu pouvais sortir ! »

On m’avait oubliée.

Trois semaines d’hôpital. Trois semaines d’attente, d’ennui, de faim, de rituels absurdes. Trois semaines sans intimité, sans solitude, sans explication ou avec des annonces trop brutes pour une enfant. Mais aussi trois semaines où j’ai appris à observer, à dessiner, à tenir.

Je vous écris tout cela, non pour accuser, mais pour témoigner. Pour que vous ne vous laissiez pas berner par tous les protocoles imposés par la médecine, qui, au fil des années, ont bien changé. Une chose valable un jour sera réfutée l'année d'après.

Je vous écris tout cela pour vous dire aussi que même derrière ces murs froids, j’ai appris, à dessiner, à lire beaucoup, à faire mon lit, à tenir debout, à m’adapter.

Ces mots sont pour moi, mais aussi pour vous chers lecteurs. Pour que plus aucun enfant ne vive cela.

La suite arrive bientôt : mon journal ne fait que commencer.

XOXO

Une belle & son PTSD