ARTICLE 1 Journal d’une PTSD : Un pédiatre se prenant pour un fin psychologue

“À 6 ans, on m’annonce un traitement à vie. Ce premier chapitre raconte l’humiliation, la peur… et la naissance d’une survivante.” À vous qui avez ressenti le poids du silence médical, qui avez des enfants malades, qui vous sentez seuls dans ce milieu brutal, ces articles, je les écris pour vous. Pour moi aussi. Pour que nos voix ne soient plus étouffées.

J’y suis enfin. Je pose ma première pierre. Ce blog, c’est ma thérapie. J’écris pour ne plus me taire. Pendant 30 ans, je me suis murée dans le silence, refoulant dans les tréfonds de mon inconscient des années d’abus et de violences médicales.

Aujourd’hui, je choisis d’écrire, non pas dans la célébration, mais avec l’espoir et l’envie de continuer à me battre : 30 ans d’une maladie, 30 ans d’un fardeau qui s’appelle Diabète.

Je ne suis pas ici pour me prendre pour une écrivaine ou vous parler de la technique du diabète. Je suis ici pour raconter ma vie, témoigner de mon vécu, et ouvrir la parole sur les traumatismes médicaux. J’espère que mes mots feront écho à d’autres. Que des personnes qui se taisent en silence se reconnaitront et se sentiront moins seules, et qui sait, peut-être que certains parents prêteront une grande attention au traitement de leur enfant…

Je vous laisse donc, si le coeur vous en dit, avec ce premier souvenir, de ma maladie chronique et de ce que cela laisse comme trace dans le coeur et dans le corps…

Bien sûr, pour préserver l’anonymat et éviter toute diffamation, j’ai changé les noms. Mais chaque fait est réel, parce que c’est MA vérité.

J’ai 6 ans. Et déjà, on me parle comme à une adulte condamnée.

Voici donc comment tout a commencé…

Les premiers signes ignorés

Apparemment, je faisais déjà des malaises à 4 ans. Mais le diabète, à cette époque, était une maladie rare. Presque inconnue. Une personne sur 10 000 était concernée.

Le premier souvenir net que j’ai, c’est à l’école primaire. J’avais 6 ans. À la récréation de dix heures, je me sentais mal. J’avais besoin de sucre. Mes parents m’avaient mis un petit goûter dans mon cartable : quelques coquelines à la fraise. Tous les matins, je les mangeais pour tenir.

Mais mes camarades ne comprenaient pas.

— Ah, moi aussi, tu peux m’en donner !

Je répondais :

— Si je vous donne, il ne m’en reste plus pour moi.

Ils riaient, ils pensaient que j’étais gâtée. Personne ne me croyait.

Alors, mes parents m’ont emmenée chez le pédiatre.

Je m’en souviendrai toute ma vie. Docteur “Choucroute”.

Dans son cabinet, mes parents expliquent mes malaises. Il réplique, sans détour :

— Votre fille ment. Elle vient d’avoir une petite soeur, elle veut juste attirer l’attention parce qu’elle est jalouse.

J’avais six ans. Et déjà, on me traitait de menteuse.

Je me souviens être restée muette, sidérée. J’aurais voulu crier :

“Pourquoi j’inventerais ça ? Pourquoi je mentirais sur un malaise qui me tord le ventre ?”

Mais aucun mot n’est sorti.

Heureusement, mes parents ont continué à me donner mon goûter de dix heures. Mais si eux-mêmes avaient douté de moi, je crois que je n’aurais pas tenu le coup face à ces malaises répétés.

Et puis, tout a empiré.

Mon pancréas a libéré ses dernières réserves d’insuline, avant de s’endormir. J’ai d’abord grossi, puis j’ai maigri à en devenir rachitique. Mes veines se sont desséchées. Je buvais jusqu’à 8 litres d’eau par jour.

J’allais aux toilettes toutes les 10 minutes.

Je ne dormais plus.

Mes parents ont fini par me déscolariser. Si jeune, je n’étais plus qu’un petit corps épuisé.

Ma première analyse et le début d’une humiliation

Nous sommes donc retournés… roulement de tambour… chez notre cher pédiatre, le docteur « Choucroute ».

Cette fois, il dit qu’il faut faire une analyse d’urine. À cet âge, c’est le moment où la pudeur arrive. Et il veut que je fasse pipi dans un pot, devant lui… et mes parents… là, dans la salle de consultation.

Je suis bloquée. Je n’y arrive pas. Pas parce que je n’ai pas envie — au contraire, je vais tout le temps aux toilettes, vu la quantité d’eau que j’ingurgite par jour. Mais je ne peux pas, pas là, pas sous son regard.

Je l’avais dit à ma mère : “Pourquoi on ne met pas le pot dans les toilettes ?”

Mais non. Je reste là, assise, à moitié nue, sur ce pot, pendant trente minutes. Trente minutes d’humiliation, d’attente forcée, à me sentir coincée dans mon propre corps.

Comme ça ne vient pas, on me renvoie même en salle d’attente, toujours avec ce pot, en attendant que ça se débloque. Et moi, je boue à l’intérieur : “Je veux bien faire pipi, mais pas ici. Pas comme ça.”

Finalement, ils finissent par céder : le pot est mis dans les toilettes du cabinet. Là, j’y arrive presque immédiatement.

Je regarde ensuite le médecin tremper une languette dans mon urine. Des mots sortent de sa bouche, mais je n’y comprends rien. Je vois juste son visage se fermer, et ceux de mes parents. Et soudain, la sentence tombe :

— “Il faut l’hospitaliser.”

Je ne comprends pas ce qui se passe. Je ne sais pas ce que veut dire “hospitaliser”. Je sens seulement que quelque chose vient de basculer.

J’apprendrais d’ailleurs très tôt dans mon enfance les mots « acidocétose », « hémoglobine glyquée », et tout le jargon bien spécifique d’un monde que j’aurais préféré ne pas connaître.

Le trajet vers l’inconnu

En moins de deux, je me retrouve dans la voiture. Mes parents ne m’expliquent rien. Je pense qu’ils sont inquiets, mais sur le moment je ne le comprends pas. Moi, je me retrouve seule à l’arrière du véhicule. Je sais qu’on ne rentre pas à la maison. Ce n’est pas le chemin.

Alors je demande :

— “Je ne peux pas passer une dernière nuit à la maison ? Je ne peux pas prendre mes affaires, mes doudous ?”

— “Non, on ne peut pas. On verra… »

Mes parents parlent à peine. Personne ne me prend dans ses bras.

Je me dis : “J’ai fait une bêtise. Je suis punie. C’est pour ça qu’ils ne me parlent pas. Ils doivent être en colère contre moi.”

Et je finis par dire tout haut :

— “Si j’ai fait quelque chose de mal, je ne recommencerai pas.”

Silence. Toujours pas de réponse. Je suis seule.

Dans ma tête d’enfant, tout s’emballe. Je crois qu’on va m’enfermer dans un hôpital psychiatrique. Que je ne reverrai plus jamais l’extérieur. Je ne sais pas d’où me vient l’image à mon âge mais l’idée s’installe, et déjà j’imagine que ma vie est finie.

L’hôpital : perte de repères

Nous arrivons à l’hôpital. On me demande encore une fois de me mettre en culotte.

Cette fois, je dis non.

Je veux garder mon débardeur. Je ne comprends pas pourquoi ce serait nécessaire de l’enlever.

Ma mère négocie. Le médecin finit par accepter.

À seulement six ans, il faut déjà négocier pour que mon corps soit respecté.

On m’allonge sur un lit.

D’un coup, quatre personnes me maintiennent de force pour m’empêcher de bouger. Le médecin cherche mes veines, desséchées. Il pique, la main droite. Ça ne fonctionne pas. Il recommence. La main gauche. Ça fait mal. Très mal.

La perfusion est enfin installée. Je crois pouvoir souffler un peu, même si, à l’intérieur, je suis toujours figée. Tout est allé si vite. Pourquoi on m’a sauté dessus comme ça ? Pourquoi personne ne m’a dit ce qui allait se passer ? J’étais terrorisée, et pourtant je n’aurais pas bougé si on m’avait expliqué.

Mes parents sont là, ils s’assurent que je n’ai pas mal, que je suis bien installée dans mon lit. Alors je me dis que le pire est passé. Qu’on va peut-être me donner à manger, un petit quelque chose pour me réconforter. Mais non. Je ne comprends pas pourquoi on s’y est pris comme ça. Je me demande encore si j’ai fait quelque chose de mal. Tout ce que je voulais, c’était comprendre. Tout ce qu’on m’a donné, c’est du silence et la contrainte.

On m’informe que je n’ai pas le droit d’avaler quoi que ce soit. ( Pas avant que ma glycémie redescende, mais cela, on ne me le dit pas non plus ).

Deux jours sans manger. On ne m’explique pas pourquoi. On ne me rassure pas. On se contente de dire que c’est comme ça. Point. Mon corps crie famine, ma gorge brûle de soif, et personne ne me dit ce qu’il se passe. Je me sens prisonnière de règles incompréhensibles, enfermée dans ce lit avec cette perfusion, sans qu’aucun adulte ne me dise simplement pourquoi.

J’ai peur. J’ai faim. J’ai soif.

L’annonce du traitement à vie

La veille d’entrer à l’hôpital, j’avais arrêté de sucer mon pouce. Mais sans doudou, sans rien de réconfortant, ce premier soir… je m’y suis évidemment remise. C’était ma seule échappatoire.

Les médecins et les infirmiers, eux, n’y pensent même pas : ils placent ma perfusion du mauvais côté, et je me retrouve contrainte de dormir sur le dos. Pour moi, c’est un supplice. Je demande à ma mère qu’on déplace la perfusion. Mais elle me répond que si c’est là, c’est que ça doit être comme ça.

Alors je me débats avec cette nouvelle contrainte. Petite fille, je ne comprends pas pourquoi, du jour au lendemain, je perds le droit de dormir sur le ventre. Je passe ma première nuit à l’hôpital à lutter contre l’inconfort, les yeux grands ouverts.

Et puis, au milieu de la nuit, ma maman finit par glisser dans mon lit. Elle, qui n’arrivait pas non plus à trouver le sommeil sur son lit de camp. Elle s’installe contre moi, et ce contact, cette chaleur, me sauve. J’attendais ce câlin depuis le matin. Enfin, une pause humaine.

Je m’endors en me disant que tant que je sens la peau de ma maman, rien de pire ne pourra m’arriver. Pas pour l’instant.

Je suis restée trois semaines à l’hôpital. Très vite, on est venu, sans prévenir, dans ma chambre pour m’asséner une vérité que je n’étais pas prête à entendre : il faudrait suivre un traitement… à vie. Pas un traitement banal. Un traitement à base de piqûres.

Trois à six fois par jour, au bout des doigts, pour contrôler ma glycémie. Trois à six fois encore, chaque jour, pour m’injecter l’insuline. Cela fait en moyenne 270 piqûres par mois. 3 240 par an. Des dizaines de milliers en une vie. À six ans, on me dit que je devrai me piquer moi-même, pour toujours.

Et tout cela, on me l’explique sans ménagement : « Si tu ne fais pas ton traitement, tu perdras la vue. On te coupera une jambe. » On ne prend pas le temps. On ne cherche pas des mots d’enfant. On m’explique tout comme à une adulte un jour, alors que la veille il ne semblait pas nécessaire de m’informer de quoi que ce soit. Mais je n’étais pas une adulte. À ce moment-là, je n’avais plus qu’une enfance confisquée de force, une innocence volée trop tôt.

Voilà donc les premiers souvenirs que j’ai de ma maladie. Et il faut imaginer : ce n’était que le début. Trente années d’un rapport brutal au corps médical allaient suivre.

J’ai appris plus tard, que les autres enfants n’avaient pas été traités comme cela. Qu’ils n’avaient pas eu à aller à l’hôpital. Qu’ils avaient pu avoir une adaptation plus lente et plus sécurisante…

Une survivante

Et pourtant… malgré tout, je suis encore là. J’ai connu aussi des moments de bonheur, des instants lumineux. Et aujourd’hui, en posant ces mots, je réalise : oui, je suis une survivante.

Je suis persuadée qu’un jour, je me sentirai plus forte que toutes ces merdes qui m’ont maltraitée.

Un jour, j’aurais la force de les regarder de haut, et peut être même d’en étreindre dans mon coeur, comme cette ophtalmologue, qui m’a dit un jour « vous êtes très courageuse ». C’est la seule fois en 30 ans qu’on a reconnu mon courage. Car je me suis bâtie sur la force, le combat, et le mutisme. Avoir fait comme si tout cela était normal, trouver des mécanisme de survie me coûte aujourd’hui. Mais mes mots les accusent désormais, et j’espère que vous, lecteurs, me permettrez de les achever, pour que plus aucun d’entre eux (je parle de ceux qui sont destructeurs), ne puissent jamais recommencer. Ils n’auront pas cette part de moi, ils n’auront pas cette part de nous.

Ceci n’était que le premier chapitre. Mon journal est ouvert : La suite au prochain épisode.

XOXO

Une belle & son PTSD

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