Article 3 Mon enfance avant le diabète.

Cet écrit est pour vous.

À vous qui avez ressenti le poids de l’incohérence et de l’injustice,

À celles et ceux qui ont des enfants, ou qui se sentent lésés dans leur histoire,

Pour que nos voix ne soient plus étouffées.

Il est pour moi, mais aussi pour vous.

Le cocon familial

Mon enfance, avant le diabète, n’était pas un long fleuve tranquille. Mon univers familial était parfois imprévisible et me laissait souvent sur le qui-vive, mais mes parents faisaient de leur mieux pour que je sois heureuse.  Je ne manquais de rien.

J’étais une petite fille qui mangeait très peu : ma mère me courait après avec un pot de yaourt pour essayer de me nourrir. Nous vivions dans une petite maison lumineuse, et certains souvenirs m’ont marquée. Comme cette cuisine ouverte avec un bar que mes parents avaient construit : je passais dans le trou laissé sous le comptoir, et je m’amusais à traverser d’un côté à l’autre. Ou cette fois où j’étais assise sur le bar, aidant ma mère à plier les serviettes, et je lui ai lancé, à 3 ans, très sérieusement : « Non maman, ne mélange pas les serviettes et les torchons ». Sans savoir, évidemment, que j’employais une expression bien connue.

Les racines affectives

Chez ma grand-mère, j’étais dans mon paradis. Quand je restais chez elle, je lui demandais toujours la même histoire le soir, celle de sa grossesse où on lui avait annoncé un seul bébé… alors que deux sont arrivés à la naissance : mon père et ma tante. J’adorais l’écouter encore et encore, blottie dans son lit si mou que j’avais l’impression de dormir sur un nuage. Il y avait aussi Tipi, le chien, qui venait sans cesse perturber mes constructions de cabanes. Et mon grand-père, avec qui je ramassais les feuilles mortes qu’on brûlait ensuite dans un tonneau : j’aimais ces moments simples.

Ma grand-mère m’a aussi transmis quelque chose d’essentiel : l’amour de la couture et de l’imaginaire. J’étais fascinée par les princesses Disney, je connaissais les répliques par cœur et je lui demandais de me coudre leurs costumes. Elle m’a fait Aurore, Belle, Ariel, Pocahontas, Mulan… Pour Ariel, j’ai même insisté pour qu’elle ferme la fente laissée dans la queue, car « une sirène ne marche pas ». Avec elle, j’apprenais à coudre, et je voulais que chaque robe soit la copie parfaite de celles du dessin animé, j’avais déjà le sens du détail. Dans ces robes, je vivais mes histoires, mes dessins animés en boucle, mes cabanes, et je chantais à tue-tête en rejouant les scènes.

J’aimais aussi piocher discrètement dans son stock de bonbons, en prenant soin d’en manger juste assez pour que ça ne se voie pas, même si je ne me serai pas fait gronder.

Un peu plus tard, à 7 ans, un peu prise par l’ennui dans le canapé alors que ma mamie cuisinait, je l’ai interpellée avec une réflexion qui, pour moi, était très sérieuse, mais à laquelle elle n’a pu répondre :

« Mamie, je ne comprends pas l’expression “ne rien faire”. On dit qu’on fait rien, mais c’est impossible. Parce que même quand on fait rien, on respire. Donc on fait quand même quelque chose. »

Ce genre de pensée illustre à quel point je réfléchissais déjà beaucoup, parfois trop, sur la vie.

Le quotidien d’enfant

Il y avait aussi Tati, la nounou, chez qui se retrouvaient plein d’enfants après l’école. C’est là que j’ai goûté pour la première fois au biscuit-beurre-sucre, un mélange simple mais délicieux que j’adorais. J’ai encore en mémoire l’excitation d’avoir pu voir la robe de mariée de sa fille, un privilège réservé aux grands. Chez Tati, on jouait, on faisait des puzzles, on attrapait des vers de terre. C’était une ambiance animée et vivante. C’est aussi chez elle que j’ai découvert le film Ghost, avec Patrick Swayze et Whoopi Goldberg. J’adorais le visage de Whoopi, qui me semblait rassurant, honnête et bienveillant. Comme les autres films, je l’ai ensuite regardé en boucle. C’est durant cette même période que j’ai vécu mon premier deuil : la perte de Tipi…

À l’école, j’ai aussi connu mes premiers émois avec Cyril, mon « amoureux » qui était plus grand et plus âgé que moi, et surtout, qui me protégeait des autres. Nous avons échangé un bisou derrière un buisson, et je suis rentrée à la maison en annonçant à ma mère, fièrement : « Ça y est, je suis mariée ! »

Mais tout n’était pas si simple : je refusais souvent d’aller chez mes copines, même chez Charline, ma meilleure amie. J’avais peur de ne pas être en sécurité,  peur de l’endroit que je ne connaissais pas, peur de ne pas m’y sentir bien et que les adultes croient toujours l’autre enfant plutôt que moi.

L’école : entre soif d’apprendre et blessures

L’école a toujours été ambivalente pour moi. À l’école bilingue, lorsque j’avais 2 ans, j’adorais apprendre l’anglais, mais je redoutais les récrés où je me sentais rejetée. Je me souviens surtout du tourniquet : j’aurais aimé monter dedans et sentir les chatouillis dans le ventre, mais on me laissait seulement pousser les autres. Et quand enfin je m’asseyais dessus, les enfants descendaient aussitôt, me laissant seule, immobile.

En Grande section de maternelle, ma maîtresse, Mme Dallâtre, ne m’aimait pas. Je garde en mémoire 5 épisodes marquants.

Le 1er : J’avais appris à lire avant les autres grâce à ma tante. Je m’ennuyais donc très vite à l’école. Mme Dallâtre nous apprenait l’alphabet et les sonorités : « P et A, ça fait pa… P_A_P_A, ça fait papa ». J’avais envie de participer, de montrer que je savais. Mais Madame Dallâtre ne me laissait pas ouvrir la bouche. Elle me coupait sèchement et me faisait taire.

Le 2nd : une vérification des poux. Ce jour-là, Mme Dallâtre installa une immense feuille blanche sur les tables. Elle fit d’abord asseoir Jérôme, lui plaqua la tête contre la feuille, prit un peigne, et lui gratta le cuir chevelu. A chaque pou qui sautait, elle le scotchait sur la feuille. Après deux élèves, vint mon tour. Je lui dis que je n’avais pas de poux. Alors que je n’avais que du psoriasis, elle a cru que c’était des lentes et m’a gratté le cuir chevelu avec force, avec ce même peigne, devant toute la classe, avant de comprendre son erreur. Ce fut humiliant et douloureux.

Le 3ème : une sortie à la ferme. Avant de partir en bus, je lui ai dit que j’avais fait pipi du sang, que j’avais peur. Elle m’a accusée de mentir, me dit que c’était impossible et m’a ordonné de me retenir toute la journée, prétextant qu’il n’y aurait pas de toilettes. Résultat : j’ai fini par uriner à travers mon pantalon, sur une poule, honteuse, devant mes camarades. Au déjeuner, une maman accompagnatrice remarqua ma fuite et me dit que j’avais dû “mal comprendre”.

Le 4ème : Il y a eu aussi cette scène avec la balançoire en duo. L’un monte quand l’autre descend. Au début, ça m’amusait. Jusqu’au moment où, malgré mes « arrête !», on m’a fait décoller trop haut, restant 2 secondes à la verticale, la tête en bas. J’ai eu la peur de ma vie, l’impression que j’allais basculer et me briser le dos sur la barre métallique. Ce qui m’a marquée, ce n’est pas seulement, la frayeur : c’est le rire des enfants qui continuaient malgré mon refus, et le regard de la maîtresse qui a vu… mais qui a détourné les yeux. Déjà, je comprenais qu’on ne m’écoutait pas et que personne ne viendrait me protéger.

Le 5ème : Le doigt coincé dans la grille. Cet autre épisode m’a marquée, mais de manière un peu revancharde. Il s’est déroulé autour de la grille qui séparait la cour des maternelles et celle des primaires. On aimait se balancer dessus, accrochés à plusieurs enfants à la fois. Mais un jour, ma main s’est coincée du côté du poteau en béton. J’ai crié : « mon doigt est coincé ! », mais personne n’a reculé. Alors j’ai tiré moi-même… et ma peau, mon ongle sont partis avec. Direction l’hôpital en urgence, ma mère croyant qu’on allait m’amputer. Ce qui m’a le plus frappée pourtant, ce n’était pas la douleur : c’était la panique dans le regard de Madame Dallâtre. Pour une fois, ce n’était plus moi qu’on accablait, mais elle qui devait rendre des comptes. Et, malgré la douleur, j’ai ressenti une étrange satisfaction.

Heureusement, au CP, j’ai rencontré une institutrice bienveillante qui m’a enfin stimulée et reconnue. Elle s’est même adaptée à mes hypoglycémies de 10h00, me laissant manger en classe si besoin et me donnant des exercices plus difficiles. Je regrette qu’il n’y ait pas davantage de personnes comme elle.

Puis au CE1, j’ai retrouvé un peu de joie d’apprendre grâce à des exercices adaptés à mon niveau. Comment ? On m’avait mis avec quelques autres camarades un peu précoces dans une classe de CE2. Nous avions un maître formidable. Ces deux années resteront gravées grâce à ces instituteurs passionnés et impliqués.

Mais ce répit a été de courte durée : c’est à cette période qu’est arrivée l’annonce du diabète.

Les rêves et le monde intérieur

Petite, j’ai longtemps rêvé d’être astronaute. Les étoiles, l’apesanteur, les fusées me fascinaient. J’apprenais tout ce que je pouvais sur ce sujet. Mais très tôt, j’ai compris que ce rêve était inaccessible. Vers 7 ans, alors que je regardais une émission qui expliquait le fonctionnement d’un voyage dans l’espace, j’entends le nombre d’objets que les astronautes perdent par semaine. Je me suis mise à calculer le nombre de seringues qu’il me faudrait pour un voyage spatial, et j’ai réalisé que c’était impossible au vu du nombre potentiel de perte et donc le nombre qu’il faudrait que j’emporte avec moi pour compenser cette perte. Ce fut mon premier rêve brisé par la maladie.

Il y avait aussi la danse. Très vite, j’ai voulu être professeur de danse. Pour moi, ce métier avait du sens, contrairement à ce que je comprenais du travail « normal ».

Alors quitte à toucher les étoiles… autant en devenir une.

Entre deux visages

Un dernier souvenir me revient. Ma mère m’a dit un jour qu’elle ne comprenait pas comment j’étais l’élève parfaite à l’école, douce, appliquée, irréprochable… alors qu’à la maison, j’étais une petite fille parfois violente, qui hurlait souvent. Avec le recul, nous avons compris que j’étais en suradaptation : je faisais tout pour rentrer dans les cases. Mais à la maison, je déchargeais tout.

Une survivante

Voilà ce qu’était mon monde avant le diabète : une enfance faite de contrastes. J’étais une petite fille choyée et créative, mais déjà marquée par une hypervigilance, une lucidité trop grande pour mon âge, et une méfiance envers les adultes. Puis vint l’annonce du diabète, qui bouleversa ce fragile équilibre.

En repensant à cette période, je réalise qu’elle a façonné une partie profonde de qui je suis. Malgré les blessures, malgré la méfiance envers certains adultes, j’ai grandi dans un univers où la créativité avait toute sa place. Mon entourage m’a transmis l’amour de l’imaginaire, de la couture, de la danse, du jeu et de l’apprentissage.

J’ai appris très tôt à réfléchir, à observer et à questionner le monde.Et même si certaines expériences m’ont fait perdre confiance, d’autres m’ont donné une soif insatiable d’apprendre et de comprendre. C’est peut-être cela, le cadeau de mon enfance avant le diabète : une curiosité intacte, une imagination fertile, et la conviction que l’on peut toujours transformer les épreuves en forces.

Ces mots sont pour moi, mais aussi pour vous chers lecteurs.

La suite arrive très prochainement : Ceci était une petite parenthèse dans mon journal

XOXO

Une belle & son PTSD